東京都が「難病医療講演会」を開催
開催日時： 2024年9月27日（金）00:00～
開催場所： 東京都庁舎（詳細な会場は未定）
主催： 東京都
共催： 東京都難病相談センター、東京都難病患者団体連絡会
テーマ： 最新の難病治療と患者支援
講演内容：
- 難病の最新医療と研究動向
- 患者や家族のための支援制度
- 心理的サポートと生活の質の向上
- 質疑応答
対象者：
- 難病患者やご家族
- 医療従事者
- 難病に関心のある方
参加方法：
- 東京都難病相談センターのホームページより事前申し込みが必要です。
- 申し込み方法や詳細は後日発表されます。
関連情報：
東京都難病相談センター * 電話：03-5275-1155 * ホームページ：https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/nanbyo/
東京都難病患者団体連絡会 * ホームページ：https://www.tokyo-nanbyok.jp/
難病とは？
- 治療法が確立していない、または治療が困難な疾患
- 長期にわたって患者に大きな負担を与える疾患
- 国が指定した特定の疾患を対象としている
難病医療の課題
- 治療法の開発が遅れている
- 患者や家族の支援が十分でない
- 経済的な負担が大きい
東京都では、難病医療の充実と患者支援の強化に取り組んでいます。この講演会は、最新の難病医療に関する情報を提供し、患者や家族の支援につなげることを目的として開催されます。
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